Lite blandat..

Nu sitter jag och Jimmy på patienthotellet i Uppsala igen och den här gången har jag haft en väldig hemlängtan 😦  Imorgon är det sista dagen för den här gången och allt har iallafall gått bra! Så imorgon eftermiddag åker vi hem till grabbarna igen! ❤

Förra veckan träffade jag och William en präst och en Diakon i kyrkan hemma , det är tydligen dit man ska vända sig med barnen som är i svåra situationer. Vi var i den lokalen där William och jag har varit på kyrkis så han kände igen sig . och han verkade faktiskt tycka det var helt okej , vi fikade lite och lekte, och emellanåt så frågade de honom något om situationen och han svarade . så det kändes som han hade lätt att prata med dem iallafall. Så vi ska fortsätta att träffa dem och se vart det leder.

Jag har roat mig med mycket andra praktiska saker som måste grejas med också tyvärr ,som inte är jätte roliga men måste göras .. men något som däremot vart roligt var att jag var en eftermiddag till Örebro och träffade Ida! vi gick på Marieberg och bara strosade och det var så mysigt att träffa henne ! Och sen var ju jag och Lotta på bröllopsmässa på Åsby också, och vi har även vart och testat ut brudklänning och tärnklänningar, för jag har fått den stora äran att vara en utav hennes tärnor!! 😀  ❤ Ska bli så roligt att få planera en massa blommor som ska få göra eran dag speciell. Så glad för er skull!! ❤ Tänk att vi ska få gå på två bröllop under en snart framtid , en bästa kompis och en bror som ska gifta sig samma sommar , såå roligt!!

51868940_2096400947112326_4025954991532408832_n

Sist men inte minst så har jag oxå fått lite kontakt med hästar , tog ju typ bara 30 år 😉  jag fick följa med Emelie ut och träffa en massa super söta unghästar som var på lösdrift och skulle den dagen träffa vetrinären , jätte kul att se hur det går till och de är ju så mysigt att vara med de djuren ! Sen ska jag även få hjälpa till ibland hos en annan tjej med två hästar , bara lite små sysslor som underlättarför henne men jag känner att jag behövs någonstans . så en väldigt bra kombo ! Så glad att få komma ut och göra något annat !

 

Annonser

Qigong/yoga

Idag har jag vart less .. så har inte tagit mig för att göra just nånting , så pusslet jag börjat med har fått vara min kompis idag .. har haft mycket tankar som snurrat på hög hastighet , på livet ,på samhället och på framtiden , mycket att försöka få ordning på ..  men nu på kvällen så var det något konstigt som hände . Jag började på qigong / yoga förra veckan som jag tyckte var väldigt bra , jag behöver få en stund att bara andas och vara i nuet.  På slutet så har man om man velat fått tagit ett  ,nu kommer jag inte ihåg vad det heter men jag kallar det ”häxkort” , jag tänkte att det kan väl vara en rolig grej , hon sa att man får det kortet man Ska ha, inte det man vill ha och inte det man förtjänar . Förra veckan blev jag nästan tårögd för jag var inte beredd på att det skulle passa in så bra på mig , och ikväll blev jag ännu mer förvånad då jag för andra gången fick ett som passa så bra ! Det stod på engelska men jag översätter lite – förra veckan var det en ängel på bilden och så stod det ”lita på din vägledning ” , idag var det en annan ängel och så stod det hans namn och sen ”leverantör av hälsosamt sinne ,själ och kropp ” , ! Jag har aldrig trott på sådant här men nu vet jag inte vad ! Kan bara säga att jag blir alldeles varm i kroppen ! Kändes bra att avsluta en jobbig dag med det ❤️

2b066834-aca9-4db8-be0f-cde8cc88e124

 

Gahh !!

Idag känns det som det var en piss dag rent utav . Känns som att allt bara ska motarbeta mig/oss hela tiden ! Varför kan inte sjukvården vara enkel nångång ! Åkte till Västerås på fm för att jag skulle till kuratorn , när jag ändå var på lasarettet så tänkte jag att jag skulle gå in på barnkliniken och kolla varför vi inte har fått svar på Williams senaste kissprov ,igen .. hon ser att provsvaren ligger inlagda i datorn men hon får ju såklart inte säga vad det står för det måste en läkare göra .. Men jag kan ju gå in på 1177 hemsida och kolla själv om jag vill säger hon. Men det är ju bara det att jag kanske inte förstår alla svar där så nej ingen idé  .. så hon skulle iaf be läkaren höra av sig med ett svar … typ 3.e gången vi efterlyser hans svar !! 😠

Jag skulle även ta blodprover idag så gick upp på labb i Västerås men där var det så galet mycket människor och det försvann typ 1 människa under halvtimmen jag satt där , Så nej jag ville inte fortsätta sitta där så då åkte jag över till Köping ist ,men där hade dom ju såklart lunchstängt när jag kom.. 🤦‍♀️ så fick vänta där också men sen gick det snabbt iaf.

Men det som gör mig mest upprörd är att jag även gick in på onkologen för att be om hjälp så att de kan betala Jimmys boende när vi är i Uppsala . Det blir ju ändå mycket pengar att lägga ut varje gång för oss ,boende ,parkering och mat .. ingenting är ju särskilt billigt . De i Uppsala tycker att det borde ju inte vara några problem ,  Men nejdå ingen hjälp ska man få . Helt själv ska man minsan få klara sig 😠 tänk att det ska vara så jäkla svårt att få någon hjälp i detta samhälle , och jo en sak till också när jag ändå klagar , i säkert ett halvår snart så har vi försökt att få till en träff med en barnpsykolog ,att någon ska träffa William då både vi och även andra vuxna har reagerat på ett annorlunda beteende hos honom ,vi märker att han grubblar och funderar mycket och kan inte hantera det han går och bär på ,mycket jobbiga utbrott och ilska . Vi har försökt allt men det går inte längre och så ber man samhället om hjälp ,hjälp till att ett barn ska få må bra , och vad händer ,man blir runt hunsad till olika ställen men ingen vill ta och prata med honom ,skylla ifrån sig på att han är i en svår ålder att det går över ! Vi skulle inte söka hjälp om vi inte tror att han faktiskt behöver det ! Det är inte ”vanlig” 5 -6 års trots ! Jag blir galen!!😠 ska skola om mig till både läkare och barnpsykolog så jag kan ta hand om oss själva snart tror jag ! För Orka hålla på med allt sånt här hela tiden !!

Behandling

Nu ligger jag här och får sista behandlingen för denna gång . Det har gått förvånansvärt bra måste jag ändå säga . Inte kännt mig nå konstig alls . Så nu hoppas jag att mina prover visar att jag mår bra efter denna kur också så inte benmärgen tyckte det var lika jobbigt denna gång . Jag och Jimmy har bott på samma patienhotell denna gång som förra vändan . Jimmy har vart duktig och åkt lite längdskidor och sen har vi vart iväg lite och strosat i affärer på eftermiddagarna . Och idag kommer våra pojkar hit och hälsar på och kollar hur det är här 🙂 det tror jag blir bra för det är mycket frågor som barnen har ,allra helst William som är lite större . Så nu får han se både vid behandlingen och patienthotellet och allt runt om kring 😊 och sen åker vi hem tillsammans 😊

Ännu en vecka..

I måndags ringde min läkare och berättade att röntgen var bra ! Några metastaser hade krympt lite och några hade ökat lite. Så det hade hållit sig ganska jämt . Väldigt skönt ! Så eftersom det var stabilt så fick jag välja om jag ville vänta en vecka till på behandlingen för förra veckan så fanns ingen tid med kylmössan . Så det ville jag . Så nu på tisdag-torsdag är det dags . Då har det gått 2 månader sen sist ! Jag fattar inte att tiden går så fort fast jag tycker att typ varje dag är jätte lång ! I veckan så har barnen fått vara hemma några extra dagar från dagis då magsjukan började härja här . Vi ville inte riskera att bli sjuka så jag inte kan få min behandling . Väldigt onödigt då jag ändå är hemma. Men fy vad jag tycker det är trökigt att vara hemma! Ska kolla med läkaren vad han säger om att jobba lite . Kanske strax innan varje behandling då jag är som minst infektionskänslig … Jag måste iallafall göra nånting så jag inte blir galen här hemma !

Så nervös ..

I veckan när vi var i fjällen så började jag få ont i mina revben , fick mer och mer ont men tänkte att det var för att jag åkte skoter och det var skumpigt och dant.. smärtan började så småningom flytta på sig så nu känns det skapligt fram men istället har jag fruktansvärt ont i hela ryggen . Har svårt att sova och mår nästan lite illa till och från .. har provat varmt bad,linement och vetekudde men inget hjälper .. så nu är jag jätte rädd att cancern har spridit sig 😣eftersom det ändå gått lång tid nu sen förra behandlingen  ..försöker inbilla mig att det är muskulärt eftersom jag ofta har problem med rygg och nacke men det är svårt att hålla tankarna på plats . Vi var till Uppsala igår och gjorde en röntgen så på måndag ringer min läkare och talar om iallafall . Och beroende på hur det ser ut så blir det behandling på tisdag …

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Gott nytt år ! 🎉

5CA9A352-96EA-4F34-9787-002E4DC00F26

Gott nytt år till er allesammans !🎉  nu hoppas vi på ett riktigt bra 2019, med turen på vår sida !!

Jag och familjen fick en fantastisk julklapp igår från många av våra vänner och bekanta , årskort på Kolmården djurpark för hela familjen och sen även en tur till Vimmerby !! Kommer att bli fantastiskt roligt ! William blev såå glad ! Tusen tack ❤️❤️